Area Pediatrica
L’Ematologia Pediatrica è compresa nella Sezione di Ematologia e occupa interamente il primo piano di due palazzine tra loro collegate. Le aree pediatriche sono nettamente separate da quelle riservate ai pazienti adulti e comprendono: il reparto di degenza; la sala terapia che include anche il day hospital, il pronto soccorso e il punto prelievi; gli ambulatori, compresa l’accettazione; gli studi medici; lo studio dell’unità psicopedagogica; la sala giochi; la stanza dell’associazione genitori con l’internet point e la biblioteca; la sala di attesa; la stanza della caposala e l’archivio delle cartelle ambulatoriali e di day-hospital.
I bambini possono usufruire della scuola, le cui aule sono situate all’ultimo piano di un edificio attiguo, in Via Rovigo,
L’Ematologia Pediatrica accoglie anche bambini provenienti da paesi dell’Europa dell’Est e da quelli in via sviluppo, con il supporto della Croce Rossa Italiana, della Regione Lazio e dell’IME (Istituto Mediterraneo di Ematologia).
Il campo di attività dell’Ematologia Pediatrica è quello della diagnosi e della cura di pazienti di età <20 anni affetti da malattie del sangue neoplastiche e non.
In particolare, vengono diagnosticati e trattati pazienti con:
Vengono seguiti anche pazienti, adulti e bambini, con malattie rare:
Numeri utili
Centralino: 06-85795 1
Medicheria: 06-49974 729
Stanza medici: 06-49974 730
Presentazione
Nel reparto vengono ricoverati pazienti sia con sospetto di patologia ematologica sia con emopatia che richiedono accertamenti particolari o terapie non realizzabili in regime di day–hospital o ambulatoriale. In casi particolari, vengono ricoverati pazienti con emopatia maligna che devono essere sottoposti a trapianto di cellule staminali, sia autologo che allogenico.
Descrizione
Il reparto è dotato di 7 stanze con 14 letti. 2 stanze sono attrezzate per il trapianto di cellule staminali. Ogni stanza dispone di 2 letti e un bagno. Tutte le stanze sono dotate di frigorifero, televisore e di un telefono da cui poter ricevere le telefonate.
Sono previste misure di isolamento reversibile.
Tipo di ricovero
Il ricovero può essere effettuato:
• per trasferimento da altro reparto pediatrico
• per invio da parte del pediatra o del medico di base, dopo contatto con i medici del reparto
• direttamente, dopo una prima visita ematologica.
Il ricovero può essere anche programmato: quando il paziente deve eseguire una chemioterapia di consolidamento per patologia oncoematologica oppure quando deve essere sottoposto a trapianto di cellule staminali.
Tipo di patologie
Tutte le malattie del sangue che possono colpire il bambino e che richiedono una ospedalizzazione.
Regole per i visitatori
Durante la degenza è consentita la presenza di un solo familiare che può assistere il bambino 24 ore su 24, con turni a discrezione delle famiglie. I parenti che accudiscono i piccoli pazienti sono tenuti a entrare nelle camere con abbigliamento pulito, a lasciare fuori giacche e cappotti e lavarsi le mani prima di entrare.
Il familiare che assiste il bambino ricoverato dispone di un lettino pieghevole da utilizzare durante la notte e, a richiesta, con un piccolo contributo, può usufruire dei pasti distribuiti dall’Azienda Policlinico Umberto I°.
Non sono ammessi invece visitatori in reparto, a causa delle particolari condizioni di immunodepressione dei pazienti ricoverati.
Servizi di supporto assistenziale
I medici e il personale paramedico vengono affiancati da altre figure che assicurano un’assistenza globale al bambino e ai genitori: il personale dell’unità psicopedagogica, gli insegnanti, i volontari ROMAIL e ABIO, i clown-dottori della Fondazione Theodora
Contatti
Centralino: 06-85795 1
Ufficio prenotazione visite ematologiche:06-49974 757/06-49974 758 (Lunedì/Venerdì: h. 9.30-12.30)
Sala attesa: 06-85795 732
Accettazione prime visite – Ambulatorio per patologie non neoplastiche: 06-49974 735 h.14.30-16.30 Ambulatorio per patologie neoplastiche: 06-49974 731
Stanza medici: 06-49974 738 oppure 06-49974 739.
Presentazione
Il servizio di ambulatorio comprende anche l’accettazione prime visite ematologiche.
Orario: dal lunedì al venerdì dalle ore 7.30 alle 17.30; il sabato dalle ore 8.00 alle 13.00.
Descrizione
E’ costituito da 3 ambulatori: uno per patologie neoplastiche, un ambulatorio per patologie non neoplastiche, incluse alcune malattie rare, e un ambulatorio per le prime visite e per i colloqui con i genitori.
Tipo di patologie
Vengono seguiti pazienti con:
• leucemie acute (linfoidi e mieloidi)
• leucemia mieloide cronica
• linfomi (di Hodgkin e non-Hodgkin)
• anemie congenite (sferocitosi, favismo, drepanocitosi)
• anemie acquisite (anemia sideropenica e anemia emolitica autoimmune)
• coagulopatie
• piastrinopenie
• leucopenie
• adenopatie
Vengono seguiti anche pazienti, adulti e bambini, con malattie rare, in particolare
• la malattia di Gaucher
• l’istiocitosi a cellule di Langherans
• la mastocitosi
• il linfoma di Castelman
• la sindrome ipereosinofila
• l’emoglobinuria parossistica notturna
• l’aplasia midollare
• l’anemia di Fanconi
Modalità di accesso
I bambini possono essere inviati dal pediatra o dal medico di base:
• previo appuntamento telefonico con i medici o l’ufficio prenotazioni
• direttamente (sospetto di patologia ematologica grave).
Per la prima visita è opportuno portare tutta la documentazione medica disponibile, il libretto della Asl e il codice fiscale.
Le pratiche amministrative, relative alle prestazioni ambulatoriali o di day-hospital, si svolgono al piano terra dove è in funzione, durante la mattinata, uno sportello riservato ai pazienti seguiti dall’Ematologia Pediatrica.
Altre prestazioni
L’Ematologia Pediatrica offre un servizio di consulenza ematologica per i pazienti di età inferiore a 20 anni ricoverati sia all’interno dell’Azienda Policlinico Umberto I sia presso altri ospedali del Lazio.
Servizi di supporto assistenziale
I pazienti vengono accolti e guidati da 2 volontari ROMAIL, che assicurano l’accoglienza tutte le mattine, dal lunedì al sabato. Sono, inoltre, presenti in sala giochi i volontari dell’ABIO coordinati da una terapista occupazionale.
Il servizio assicura ai bambini con una patologia ematologica di poter eseguire le terapie sia in regime ambulatoriale che di day hospital.
Orario: dal lunedì al venerdì dalle ore 7.00 alle 19.00 ed il sabato dalle ore 7.00 alle 13.00.
Durante tale orario è attivo anche il servizio di pronto soccorso pediatrico, per i pazienti con emergenze ematologiche. Il sabato pomeriggio, la domenica e nei festivi, il servizio è svolto dal Pronto Soccorso ematologico.
Descrizione
La sala terapia è costituita da un luminoso ambiente che dispone di 3 posti letto e 2 poltrone, di un bagno attiguo e riservato ed è dotata di un televisore e di un impianto stereo.
Tipo di ricovero
Il ricovero day hospital è un ricovero programmato e limitato ad alcune ore della giornata, utilizzato per eseguire terapie e/o diverse prestazioni specialistiche.
Il pronto soccorso funziona per le emergenze dei bambini con patolologie ematologiche.
Regole per gli accompagnatori
Durante la degenza è consentita la presenza di un solo familiare accanto al bambino.
Servizi di supporto assistenziale
I piccoli pazienti possono usufruire della scuola a letto del day-hospital.
Dedicato inizialmente ai pazienti in fase avanzata di malattia, per garantire nell’ambiente familiare la continuità della cura da parte della struttura, il servizio è attualmente esteso a tutti i pazienti, in varie fasi di malattia, che possono trarre giovamento da una terapia domiciliare. Ciò consente di ridurre la durata della ospedalizzazione, soprattutto in casi particolari e nelle fasi post-trapianto, mantenendo la continuità dell’assistenza specialistica medica e infermieristica.
Ne possono usufruire sia i pazienti ricoverati sia i pazienti seguiti in regime di day-hospital, che per problemi legati alla malattia non possono frequentare la scuola di origine.
Le attività didattiche si possono svolgere:
• nelle camere di degenza del reparto pediatrico
• nelle stanze sterili che ospitano i pazienti che effettuano il trapianto di cellule staminali
• nella sala terapia del day-hospital
• nel locale della scuola situata al terzo piano di una palazzina adiacente, in Via Rovigo 1, di proprietà dell’associazione Romail.
Sono attivi tre ordini di scuola: Scuola primaria di primo grado, Scuola primaria di secondo grado e Scuola Superiore (vedi documenti in Contenuti e Documenti).
Ciascun ordine di scuola dispone di un ambiente in cui svolgere le attività didattiche; ci sono anche due piccoli locali in comune dove si possono svolgere lezioni individuali e un ampio terrazzo con un orto didattico.
La scuola in ospedale dispone di una biblioteca per ragazzi e adulti, di computer fissi e portatili, di macchine fotocopiatrici e del materiale necessario allo svolgimento delle attività didattiche.
Le lezioni seguono il calendario scolastico, dal lunedì al venerdì (orario: ore 10.00-16.00) e la fascia oraria è concordata con gli insegnanti.
Per agevolare il lavoro degli insegnanti, vengono svolti degli incontri tra medici e docenti, a cadenza settimanale, per un aggiornamento della situazione clinica dei bambini e per la segnalazioni di nuovi ingressi.
La scuola primaria di primo grado (ex-elementare), la scuola primaria di secondo grado (ex media inferiore) e la scuola secondaria (ex media superiore).
Il servizio è disponibile sia per i pazienti degenti che per quelli seguiti in ambulatorio e in day hospital.
La presenza di un servizio strutturato di psicosomatica, con un caposervizio, assicura un coordinamento tra le diverse figure professionali operanti:
• l’assistente sociale
• due psicologhe
• i volontari dell’associazione ABIO, (Associazione per il bambino in ospedale)
• i clown-dottori della Fondazione Theodora
• la terapista occupazionale, che è presente quotidianamente sia in reparto che in ambulatorio
• la psicomotricista, che assicura il servizio in ambulatorio, in reparto ed in day-hospital 3 volte a settimana
• la fisioterapista, che presta la sua opera quotidianamente, nel pomeriggio.
I volontari dell’ associazione ABIO (Associazione per il bambino in ospedale) svolgono attività ludico-ricreative quotidiane sia in ambulatorio che in reparto.
I clown-dottori della Fondazione Theodora svolgono attività ludico-ricreative in reparto con cadenza settimanale.
I pazienti, bambini e adulti, provenienti da altre città o paesi che non hanno bisogno di ospedalizzazione, ma che necessitano ugualmente di una stretta sorveglianza per cure e/o accertamenti, possono essere ospitati gratuitamente, con un familiare, presso la Residenza Vanessa. Lo stabile, situato in Via Forlì, 36/38 in prossimità della sezione di ematologia, è costituito da 15 stanze a due letti con bagno, cucina e soggiorno comuni e giardino ed è supportato economicamente dalla ROMAIL.
La residenza “PETER PAN”
La Seconda Stella di Peter Pan è una struttura di accoglienza creata per i bambini che non abitano a Roma curati nei reparti di Oncologia della Clinica Pediatrica e di Ematologia Pediatrica della sezione di Ematologia del Policlinico Umberto I e per le loro famiglie. E’ in via di Vigna Fabbri, 39 (quartiere Appio) a Roma e dispone di:
stanze con bagno
salone comune
ludoteca laboratorio
sala da pranzo
1 cucina con 4 unità di lavoro e 16 punti cottura
1 locale frigorifero e dispensa
1 bagno comune per portatori di handicap
2 terrazze/solarium
locale lavanderia/stireria
stanza del “pipistrello” (volontario in turno notturno) con bagno
Nella Casa, gestita dall’Associazione Peter Pan onlus, il personale e i volontari operano per assicurare la massima serenità agli ospiti. Accolgono i bambini e le famiglie, organizzano il loro tempo libero dalle terapie con animazioni, giochi e attività didattiche. Tessono una rete di servizi e di affettuosa protezione intorno alle famiglie ospitate per rendere meno gravoso il tempo necessario alle terapie.
I volontari “timonieri” assicurano alle famiglie un servizio di trasporto da e per l’ospedale.
La Seconda Stella di Peter Pan
Via di Vigna Fabbri, 39 – Roma
Tel./fax 06 97612350
Il Direttore della Casa è la dott.ssa Irene Spera.
Il 5 marzo sono stati inaugurati i lavori di ristrutturazione di un palazzo sito in Via di San Francesco di Sales (Trastevere) che vedrà tra i suoi ospiti (da dicembre prossimo) anche quelli che attualmente sono accolti alla Seconda Stella (che chiuderà il prossimo novembre 2011), ovvero i pazienti del reparto di oncoematologia del Policlinico Umberto I.
L’assistenza alberghiera
Dal 1998, l’Associazione Provinciale Romana Albergatori ha promosso l’iniziativa “Soggiorno Sereno”, con la quale le strutture alberghiere aderenti hanno dato la loro disponibilità ad ospitare gratuitamente i familiari dei pazienti ricoverati, provenienti da altre province o regioni.
Si può usufruire del servizio rivolgendosi direttamente alla caposala o ai medici dell’Ematologia Pediatrica.
L’ Associazione “Francesco Saverio Morgia Onlus”
L’Associazione ‘Francesco Saverio Morgia’, costituita a Roma il 22 maggio 2002 e riconosciuta con Decreto del Presidente della Repubblica, e’ un’Associazione ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilita’ Sociale) che opera sul territorio di Roma e dei Castelli Romani.
I fondatori e i soci collaborano in stretto rapporto per organizzare e coordinare attivita’ artistiche sportive con finalita’ di solidarieta’ sociale e attivita’ di volontariato.
